美好生活研读会救命共读第四次研讨会
1.为何做公益 做公益是源自于我父母都得了癌症以后,在父母生病期间得到了很多人的帮助。我是独生子女,医院,一边又要照顾家庭,特别感激所有帮助过我们的朋友,所以也想着要回报社会,希望大家都能互相帮助。就在我爸住院16次化疗期间,我的同事、朋友、邻居都给了我很大的帮助。等我父亲身体稍微恢复了一点,那个时候我就想要联合更多的人,来帮助更多的人。 我们的机构从一开始的慈善演出公益演出,转向做我们的公益实践活动和做助学。从年开始,我们走访了很多的贫困家庭,当时发现有很多的家庭因病致困,因病致贫。而且有很多的乡村还有很多的癌症病人,发现他们的饮食和卫生习惯,包括环境卫生等等都有待改善。 而这个情况不仅仅在农村,在我们的江阴市也是这种情况。当时我爸住院的时候,年肿瘤科当时只有一个。现在我医院医院本部,我们肿瘤科就好几个,而且住院还要排队。 所以,我也就一直在思考一个问题,我们一方面是资助我们的孩子,帮助他们完成学业,怎么来从源头开始改变呢?我要怎么为我的家人能够挑选到更好的食材?怎么让我的朋友们知道如何去挑选食材?怎么来健康饮食?怎么来健康生活? 我们怎么来一起改变和改善我们的居住环境?所以,最近的四五年的时间,我也一直在全国不同的生态圈向各位的老师学习。 2.关于癌症病人的心理辅导包括家属应该做些什么? 我爸住院的时候以及现在我们主要吃哪些东西? 癌症病人是否他需要运动? 我是个独生子女,从小父母疼爱,像是长在温室里的花朵。在年的5月底,我动了一个大手术,但在6月份的整整一个月内,我妈却瘦了很多。我记得当时我妈跟我们说她有点发热,我和我爸以为我妈就是一个简单的发烧,可能就身体不舒服变瘦了。当时的癌症病人很少,大家此都还不太了解,我也完全没有想到癌症这个事情会和我的亲人会有关系。直到 才懂得,很多的癌症病人在他发病之前的三到六个月都会有一些表象,或者是他的家庭发生一些什么变故,或者有一段时间是心情特别地不愉快或者他的家人生病或者是碰到一些重大的事情,比如说是生活上工作上的压力。 其实,那时候给检查的医生说我是卵巢癌,那就得5月底动手术嘛,所以在手术病理切片出来之前的那段时间,我妈肯定是很担心的,可能癌症也是一个诱因。所以,我现在想表达就是,我们不管什么时候,都要保持一个平和的心态,因为每个人对意外变故的承受能力是不一样的,我们就是平时要注意不要让自己的心情有那种大起大落。为什么有的人,比如说乳腺癌可能就和她的心情,比如说会不会有夫妻矛盾啊,或者自己家里人(比如说老人)突然有生病,他自己就心情很不好,他就没办法去调节,可能也会影响到自己的身体。所以,我想说就是家里人生病,其实,我们自己首先也要注意保护好我们自己。 而我妈当时去我们当地的医院去检查时,医院建议就是马上要去上海检查,就在那个时候检查出来的是转移性肝癌。7月份,我妈就去上海了,那一个月的时间内我爸瘦了20多斤。我父母感情比较好,我妈去世以后,当时我爸胃口也很不好。我们想带我爸去检查,我爸当时说不要去,医院我就回不来了。然后在年,我爸吃了差不多有大半年的中药,医院。到年的5月12号,就我爸他们是老干部是例行体检嘛,那天是暴雨,我在家就觉得很心慌,接到医医院。当时我有预感我爸是肯定有什么大问题。5月13号,立马办理住院手续。我爸的一个老朋友5月16号就给我们送来了灵芝孢子粉。就从那时,一直吃到现在,这可能是我爸恢复好的原因之一。因为,我爸当时做手术的时候,医生说他的肝胃间发现已经有淋巴结了,而且淋巴结已经被膜给包住了,医生也觉得很奇怪。 当时我是请的上海的一个专家过来和我们江阴的一个主任两个人联合动刀。上海的专家也觉得很奇怪,然后,我就问是不是吃了灵芝孢子粉是有用,医生说很难说,这个也有可能。当时因为灵芝孢子粉吃的人不多。我妈当时住院的时候,那个时候还不懂,如果我爸住院的时候,朋友没有送灵芝孢子粉来,我估计我们也不会开始吃。因为我妈那个在上海住院的时候她也看到一个广告,就是一个灵芝包,好像说一个疗程要一万多,当时我们都没舍得买。 我想说的是虽然灵芝孢子粉不是药,但是我觉得就是还是有一定的作用的。就是包括改善就睡眠,就睡眠好就会好很多,爸爸的胃口一直是很好,当时我只有一个想法,我不要让我爸知道他患什么病,把病房的两张床,全部包下来了。医院的医生都很熟悉,我就把肿瘤病区的医生和护士打好招呼,不要告诉我爸他的真实病情。我爸住院以后,他要去护士给他看的病理记录,我就和我爸说,医院有规定不让看。我爸当时是确实很听话。我和医生护士都讲好了把住院部的标牌内容全部改成的胃部包块,不让他写肿瘤。每当我爸要问护士,他的病情怎么样?医生和护士也都和我一起瞒着他,告诉他说你放心啊,没有问题。 总之,一定要看自己得病的家人我们的心理承受能力,虽然现在很多的医生啊,他建议说你有病情的话,哪怕是生到癌症,你还是要如实地把病情如实告诉病人,但我还是建议能不说的尽量不要说。当时医生说我爸生存时间短,那这些肯定是不能如实告诉我爸啊。慢慢地我再和他说他得的是癌症,不过是早期没有关系的。然后,后来我爸他的病就到骨头上去了,躺在床上有一段时间不能起身,他的骨头的T9、T10、T11不行,就整个片子看出来他的那个腰部,有三节已经完全疏松了,根本是他的腰部已经完全没有力量去支撑。 他躺在家里,痛的厉害,说如果旁边有条河真的恨不得跑到河里去。一开始发现,骨头不行的时候,当时以为是扭到了。我想让针灸推拿科的医生来帮着推拿一下,后来想想还是慎重一点,我请教了好几个医生。我有几个医生朋友,建医院去检查,当时,幸好听了几个医生的建议才提前三个月发现了病灶。 然后开始进行放疗,虽然,我爸后来能走路,但是不能弯腰系鞋带,慢慢地能够走路了。到现在为止我爸还只知道他是骨质疏松,如果我爸知道他是癌症转移到骨头上,我不知道他现在还在不在。所以,还是那句话,有的时候尽量不要告诉病人实情。 比如说,不幸有一天我们得什么病了,我们也尽量就不要去看太多想太多,不要去百度上查这样的一些资料。就因为年前我舅舅又检查出来又是胃癌,但是他就很紧张,整个过年的时候我去看到他,他就很紧张。我舅妈告诉我我舅舅每天去查百度,每天去查这个病是怎么弄,我说你不知道吗,现在这个百度如果你只要去查一条这个胃癌是怎么样,他 就给你推送很多的胃癌的链接。 你看到的所有的一打开都是胃癌。所以,你的心情会变得很不好,我说还是要多看一些可以让自己心情愉快的东西。我还是建议可以允许有善意的谎言,特别是家人生病的这种事情。当然,这个也可以看各自家庭的具体情况。 我爸以前在机关工作,是一个退休领导干部。在我爸生病的这段时间,就算我的岁数大了,我平常也会在我爸面前像一个孩子一样,故意犯点小错,让他批评指点。在生活中,我们要让家里的老人要活得有价值,让他们有被需要的感觉,一起做饭,教他网购。我爸现在84岁,每周他们都有高中一些同学会啊,逢年过节,他们还有网络春晚,我爸还经常提醒别人饮食要注意什么东西,身体不舒服要注意哪些事情。所以,一定要就让他们有事情做,要活得充实。尽量不要去多想自己得了病了,我怎么办,我还要多少时间好活,尽量不要让他们多想这些东西。 3.家属如何做好陪护工作?当时记得我是买了一本专科肿瘤医生看的书,我爸当时挂盐水嘛,有一种药医生是每天挂的。 我在那本书上看到最多一周只能挂三四次,然后我就拿着那本书去和医生说。当时我们那个治疗小组的一个主治医生,他本身是肛肠科的医生,是从其他的科室抽调过来的,他也是边做边学的。当时他很惊讶,记得他对我说,你怎么看的书和我们看的书是一样的。然后他就听了我的建议,每周只挂了三四次。 所以,作为家属, ,你要相信医生,但是你不能只相信某一个医生,一定要多方询问。我到现在还是这样一个观点。有的医生他可能他是九十分毕业,有的医生刚好他是六十分毕业。毕业以后还要看这个医生是否很敬业?是否很钻研?就像我碰到那个肿瘤科的医生,很多人可能会觉得治得好是他们的本领,治不好也没有太大关系,因为肿瘤本身就是不治之症嘛,所以我就觉得家属的作用是特别特别重要。 芦荟是个好东西当时我还写了护理日记,包括挂了什么盐水呀,挂了这种盐水以后会起什么反应?当时,我爸是用的那个芦荟,所以,我跟大家说芦荟是特别好的一个东西。当时我爸那个挂了盐水以后,当时留置针是后来才有的,一开始没有。挂盐水的话那个皮肤会化疗水会起反应嘛,会红肿。然后拿那个芦荟给我爸擦,伤口就也不发炎,也不红肿,后来就一直挺好的。 我爸是吃什么东西发热的呢?就是有两次是发热的,是我同学拿过来要给我爸补,一次是甲鱼一次是海参,我爸都不行,吃了就发热,其他东西都没问题。然后还有一个啊就是以后我们的白细胞是很低的,我爸当时的白细胞一直是两千多到。然后我爸当时每个月都要做一次增强CT。当时我怕我爸害怕,每次都是我陪着他在CT,所以我的白细胞也一度跌到了多。所以我想说,如果大家能够尽量不做CT的就不要做,除非真的检查需要。做CT后就会白细胞低, 的一个问题就是什么?就是容易感冒,抵抗力差。当时如果有人到我们家来,我都事先要问你们是不是感冒,是感冒你们就不要来。 我们就不管任何情况,我们首先要让自己可以学到一些基本的护理知识,一定要保护好我们自己的家人。我们选择食物的注意事项啊!简单讲一下,我们当时13号住院,进去前我爸当时整个一个胃,它的片子是只有一条缝隙,只能吃一调羹饭,后来住院检查的时候,医生说是因为我爸身体比较虚弱,那个时候也不能开刀。血色素只有43,浑身也水肿,呼吸也困难。坐着的时候我爸是需要吸氧的。大家可能会问为什么这样的情况下才去住院,当医院体检,医院体检了就回不了家。医院,所以还是要建议就是尽早体检,比如说有点不舒服,特别是突然性的消瘦啊!胃口不好啊!或者是大便出血呀,医院去查。当时就住院,选择的治疗方法是我和医生我们一起制定的。当时商量的时候,因为我爸当时的情况还是比较严重,所以我们选的是比较温和的化疗方案。 其实恰恰可能也因为这样子,可能就因祸得福,可能就是误打误撞吧,也不能说因祸得福,是误打误撞。别人一般是连续要化疗药水是要挂两三天,就是连续挂,比如说周一、周二、周三。那我爸是间隔好6-7天的,剂量是很小很小很小,医生说就这么小一点挂挂吧!每个月,做一次增强CT,每个月都会发现那个胃部空隙变大了很多。当时也在吃中药,就是只要化疗停,我们就开始吃中药,当时是5月底化疗,化疗了三个月的时间。差不多8月底手术,三个月的时间我们就胃部的那个缝隙就大了很多。医生说那可以动手术了,当时是把整个的胃都拿掉的。 手术以前,我爸6、7月份慢慢的,就可以每天早饭吃一个包子喝一盒牛奶。5月16号开始是吃灵芝孢子粉,特别我重要的要提一下,每天喝半枝莲煮的水,我爸有一个朋友,也是胃不好,医生说他不大行。他也没去看其他医生,回去就喝了三个半月的半枝莲煮的水,每天喝。后来,去检查医生就觉得很奇怪,就是说那个胃癌好了很多。还有,我爸每天喝自己榨的橙汁。 这三样东西一直吃了好几年。包括灵芝孢子粉是到现在每天还在吃。所以,就特别提一下,当时半枝莲吃的时候都是我同事、同学帮着我去乡下去挑的。灵芝孢子粉,我爸吃到现在已经18年了。当时是每天早上两克,下午两克。后来,逐渐改成是早上一晚上一克都是空腹吃,有的人可能会说灵芝孢子粉有点苦,很难吃,可以里面放一点蜂蜜。我的蜂蜜是四川的蜂农买的,卖蜂蜜的朋友跟我讲,他的蜂蜜卖给我们以后,剩余的是被其他人去收购掉的,收购了以后,里面是要加东西的进去的。所以,我建议大家买蜂蜜的时候也尽量问可靠的蜂农去买。另外,大家买的时候要买灵芝孢子粉时,破壁率要稍微比较高一点的, 破壁率是在98%。 当时还有很多医生就说,这个不能吃那个不能吃。但是我爸8月24号手术,10月1号就开始吃饭了一开始是吃很软的那种。每天早上我爸先空腹先喝一杯灵芝孢子粉,然后差不多八点左右吃早饭,差不多到九点会喝一杯橙汁或者其他的水果汁,差不多到十点钟会吃一点点心,11点多开始吃午饭,下午也是一顿果汁一顿点心。我爸呢,以前又抽烟又喝酒,13号住院以后就马上戒烟,戒酒! 我爸提倡春天要吃芽,夏天吃果,秋天吃种子,冬天要吃根,要多吃应季的菜。我们家比如说还有像一个银耳红枣汤,百合莲子汤这些都是经常吃的,都是我爸做的,还有藕粉,还有外面的馒头现在基本上也不买,我们基本上现在都自己做。还有香菇类,菌类的东西吃的也挺多的。大白菜、卷心菜、西兰花、萝卜这些都家里常备。医院前前后后16次化疗。虽然,说现在很多医生还是建议尽量不要化疗,少化疗,我也赞成这样的观点。因为我爸当时化疗的量真的是很少很少,最关键我觉得吃中药很有用,中药也是一直吃到现在,一开始是自己买回来煮,后来是做成了药丸,我爸在整个的化疗期间没有掉一根头发,胃口也没有减。 他在住院的期间,总想着明天要吃什么,后天要吃什么,每天给我们开菜单。因为化疗以后他的味蕾是受影响的,所以,当时给他烧菜的时候要烧一些有点味道的,比如说番茄炒鸡蛋、糖醋排骨、*瓜烧籽籽虾啊,有点酸溜溜的菜会胃口比较好。因为,一定要把他的胃口给吊起来,然后,他要吃得开心,然后再 |
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